Аналитический центр при Правительстве РФ и фонд «Круг добра» договорились о совместном анализе мер поддержки детей с орфанными заболеваниями. Соглашение о взаимодействии подписали руководитель Аналитического центра Константин Калинин и председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Сотрудничество предполагает совместную деятельность по информационно-аналитическому, экспертному, методологическому и организационному сопровождению фонда и его поддержке в решении задач...
18 мая 2026 года состоялся круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». В мероприятии приняли участие сотрудники Фонда «Круг добра», профильные медицинские организации, представители фонда «Дети-бабочки» и медицинские эксперты. Встречу открыл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам...
Фонд «Круг добра» представил годовой отчет за 2025 год. Главный результат пятого года работы — помощь за счет средств, предназначенных фонду, получили уже 30 тысяч детей из всех регионов страны. В 2025 году экспертный совет фонда одобрил 15 608 заявок на помощь детям, поступивших от исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и федеральных медицинских...
В ходе заявочной кампании на экспертный совет, еженедельно проходящий в фонде «Круг добра» и принимающий решения по поступившим заявкам на оказание помощи, выносилось от 700 до 900 заявок, но сейчас число перевалило за тысячу. Как известно, зарегистрированные в России лекарственные препараты закупает ФКУ ФЦПиЛО: пул заявок на продолжение обеспечения подопечных также собирается в рамках заявочной...
Очередное, уже 250-е введение генного (генозаместительного) препарата однократной терапии мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) за счет средств Фонда состоялось в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Заболевание включено в перечень фонда в 2021 году, с первого года работы «Круга добра». С тех пор помощь фонда получили уже более 800 детей с МДД. Благодаря возможностям фонда детям с...
Фото: Runrun2/FOTODOM/Shutterstock Девятого апреля 2026 года на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» пополнен список препаратов, закупаемых в резерв, еще на два препарата. Таким образом количество лекарств, закупаемых в неперсонифицированный резерв для незамедлительного обеспечения пациентов, расширилось до восьми. Аксатилимаб используется для лечения хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ). Он имеет механизм действия, отличный от белумосудила,...
Фото: Alex Staroseltsev/FOTODOM/Shutterstock В Фонде «Круг добра» обсудили возможность еще более оперативной диагностики, оформления документов и предоставления терапии детям со спинальной мышечной атрофией. За счет средств Фонда все российские дети получают по назначению врачей тот или иной препарат для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). С 2021 года в России доступны все три существующих в мире...
Фото: Freebird7977/FOTODOM/Shutterstock На очередном заседании экспертного года эксперты Фонда «Круг добра» приняли решение сформировать неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления не зарегистрированного в России лекарственного препарата равулизумаб. Резерв будет формироваться в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России. Кроме...
Фото: Alex Staroseltsev/FOTODOM/Shutterstock Экспертный совет Фонда «Круг добра» обновил категории детей для предоставления препарата канакинумаб и включил препарат церлипоназа альфа в список для формирования резерва. Кроме рассмотрения заявок, члены экспертного совета фонда обсудили новую информацию о применении лекарственного препарата МНН канакинумаб и внесли изменения в категории детей. Теперь по решению врачебной комиссии федерального центра препарат...
Фото: voyata/FOTODOM/Shutterstock Фонд «Круг добра» продолжает поиск решения сложной ситуации, которая сложилась с поставками трех лекарственных препаратов производства компании БиоМарин. Как известно, после организационных изменений в компании БиоМарин Фонд столкнулся с задержками поставок лекарственных препаратов. Фонд предпринимает максимально возможные усилия для того, чтобы не допустить перерывов лекарственной терапии у детей, в том числе используя механизм...